Ieder jaar raken duizenden mensen in Nederland door plotseling hersenletsel in coma. De meesten komen snel weer bij bewustzijn. Maar het gebeurt soms ook dat iemand wel de ogen opent, maar geen of maar heel weinig tekenen van bewustzijn laat zien. We spreken dan van een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS).
Beter zorgen na coma
In Nederland hebben patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis en hun naasten -gedurende lange tijd niet de juiste zorg gekregen. Pas toen zorgverleners uit het hele land, families van patiënten en wetenschappers samen gingen werken kwam hier verandering in. Sinds 1 januari 2019 mogen in principe alle LBS-patiënten vanuit het ziekenhuis naar revalidatiecentrum Leijpark, van Libra Revalidatie & Audiologie, in Tilburg, voor Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN). Er is een landelijk expertisenetwerk opgericht, EENnacoma (dat staat voor Expertisenetwerk Ernstig Niet aangeboren hersenletsel na coma) dat ernaar streeft met meer kennis, samenwerking en ondersteuning door de overheid, de beste zorg voor patiënten met LBS en hun naasten te bieden.
Gespecialiseerde zorg
Patiënten die tijdens de Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) in het Leijpark niet bij bewustzijn komen, en nog steeds in een minimaal bewuste toestand of niet-responsief waaksyndroom verkeren, komen in aanmerking voor verdere gespecialiseerde zorg. Dit heet Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (LIN). LIN wordt alleen aangeboden door verpleeghuizen die aangesloten zijn bij het netwerk van EENnacoma. Het zorgprogramma voor LIN, dus de inhoud van de zorg, is geschreven door experts van het netwerk.
Wat is het verschil tussen VIN en LIN?
VIN= de vroege intensieve neurorevalidatie
LIN= langdurige intensieve Neurovalidatie
LIN is een behandelprogramma aansluitende op de VIN.
Bij VIN zijn er 25 therapie momenten per week. Bij LIN krijgen de patiënten 10 therapie momenten aangeboden. Dit is aanzienlijk meer dan bij een regulier verpleeghuis kan worden geboden. De nadruk ligt op aandacht voor kwaliteit van leven. Er is ruimte om met familieleden en verwanten in gesprek te gaan over wat hén raakt en/of zorgen baart. Binnen het LIN-programma besteden we aandacht aan het voorkomen en behandelen van medische problemen. We stellen het bewustzijnsniveau vast en lokken bewuste reacties uit op het bewustzijnsniveau van de patiënt.
Het doel is de patiënt zo goed mogelijk te helpen herstellen, naar een uitkomst die voor hem of haar acceptabel zou zijn. Maar we gaan ook in gesprek over grenzen aan de behandeling en eventueel het sterven. Dit alles op het tempo en de manier die past bij de situatie, de patiënt en de familie.
We willen meer:
Onze ambities zijn hoog, maar onze mogelijkheden zijn nog beperkt.
Daarom werken vier verpleeghuizen, die LIN aanbieden, samen met dr. Henk Eilander, de grondlegger van het VIN-programma, die wetenschappelijk onderzoek doet naar een steeds beter LIN-programma.
We willen dat de extra behandelingen die bij LIN horen structureel door de verzekering worden vergoed. Ook voor extra trainingen van bijvoorbeeld therapeuten en zorg.
Daarom zijn wij met zorgverzekeraars en het ministerie van Volksgezondheid in gesprek om te komen tot een passende vergoeding voor het LIN-programma. We zetten ons ondanks deze beperkingen samen in om toch LIN te bieden. Het kan echter zijn, dat tot we dit bereikt hebben de behandelaars niet altijd de uren, ervaring en middelen hebben om te kunnen bieden wat ze op basis van het zorgprogramma graag zouden doen.
We staan open voor input van u en houden u uiteraard op de hoogte over de nieuwste inzichten omtrent LIN
Waarom LIN bij Accolade
- Accolade is een Christelijke Zorgorganisatie met meer dan 50 jaar verpleeghuiszorg ervaring.
- Accolade biedt al meer dan 30 jaar zorg aan mensen met LBS, en biedt sinds de zomer van 2019 LIN aan.
- We hebben artsen die gespecialiseerd zijn in LIN.
- We hebben 6 plaatsen voor LIN op één afdeling. Mogelijk wordt dit uitgebreid.
- LIN kent een verblijf van max 24 maanden; indien nodig wordt er samen met u naar een vervolgplek gezocht.
Na LIN
Accolade heeft geen revalidatieprogramma voor mensen die bij bewustzijn zijn. Als patiënten herstellen zoeken we samen naar een geschikte plek voor verdere revalidatie. Dat kan in een regulier revalidatiecentrum zijn, of in een ander verpleeghuis.
Het kan ook gebeuren dat iemand helaas niet herstelt. De therapie wordt dan afgebouwd, zodat er meer ruimte komt voor activiteiten die het welzijn van de patiënt verbeteren. Dit wordt altijd met u besproken, maar de arts is degene die besluit over het wel of niet doorgaan met revalideren.
Kijk op bewustzijn
In de video hieronder een masterclass over bewustzijnsstoornissen:
Kennisexpertisecentra regio Utrecht
In de regio Utrecht zijn verschillende zorgorganiaties die gespecialiseerde zorg bieden aan een specifieke doelgroep. LIN van Accolade Zorg valt hier onder. Wilt u meer weten over de andere zorgorganisaties kijk dan op deze pagina.
